چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
وعده بیمه بیماران نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از وعده سازمان بیمه سلامت برای بیمه‌کردن بیماران نادر خبر می‌دهد. به‌گفته او، ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد مدارک ۲۷۰۰ نفرشان تکمیل شده و در نوبت بیمه قرار گرفته‌اند. براساس اعلام حمیدرضا ادراکی به یک رسانه، با تکمیل مدارک سایر بیماران، تمام ۴۸۰۰ نفر بیمه خواهند شد.
کد خبر: ۳۷۸۵۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۰۱
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: تاکنون ۳۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است.ادراکی، از اختلالات ژنتیکی به عنوان مهم‌ترین علت بروز بیماری‌های نادر نام برد و افزود: در ایران، ازدواج‌های فامیلی، یکی از مهم‌ترین علل بروز بیماری‌های نادر تلقی می‌شود.
کد خبر: ۲۱۲۱۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۷
با دستور وزیر بهداشت؛
پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.
کد خبر: ۲۰۰۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۴
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.
کد خبر: ۲۰۰۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴